Welcome Booklets

Welcome to the Club:  
An introduction to the Neonatal Intensive Care Unit by parents for parents

Welcome to the Club title image

These introductory booklets were developed by NICU graduate parents in collaboration with clinicians and caregivers across the country.   We heard from both parents and caregivers that the lack of resources in languages other than English and French was a problem, so we’re trying to help fix that.  We are working on developing additional resources and will add them to this page as they become available. 

We welcome your feedback; we’d love to hear your thoughts on the content and also would like to know what versions or translations might be useful for you.

We thank all the volunteers (more than 75 and counting!) who helped us put together these resources – we couldn’t have done it without each and every one of you! 

CPBF Welcome ARABIC

CPBF Welcome SIMPLIFIED CHINESE

CPBF Welcome TRADITIONAL CHINESE

CPBF Welcome ENGLISH

An introduction to the Neonatal Intensive Care Unit by parents for parents A message for new NICU parentsWe are all parents of NICU babies though our stories are all very different. Some of us were in the hospital for a long time, and some for a few weeks. Some of our children show no signs now of their prematurity or early struggles, and others have some challenges. Some of us endured losses and some had a quick and uncomplicated time with our babies in the NICU. We have all been forever changed by this experience, and we all love our children more than we ever could have imagined. We filled this booklet with everything we would tell you if we were able to sit and talk with you. We did not include much clinical information about medical issues because we think those conversations are best had with your medical team. We encourage you to ask questions and be present for your baby or babies during your NICU stay. The medical team members do wonderful things, but you are the only people who can be parents. While it’s important to be aware of the risks and complications that could lie ahead, it’s equally important to remember that it is also possible, even probable, that life a year from now will be joyful. We wish the best for you and your family.10 questions for your NICU health care team 1.. What can I do to take care of my baby? 2.. Who are the other people in the NICU who will be taking care of my baby? 3. How can I contact the NICU? Who do I talk to if I have questions? 4. What are rounds and how can I participate in them? 5. How long might my baby be in the NICU? 6. What is that equipment in my baby’s room, and can you explain what the different alarms mean? 7. What are some typical experiences that a baby like mine might have in the NICU? 8. 9. 10. How will I know when my baby is ready to be transferred to another hospital or discharged home? What resources and support services are available for me and my family, both in the NICU and in the hospital? Are there any limitations on when I can be with my baby in the NICU, or who can visit me and my baby while we are here? 2 “How did you do it?” NICU Parents share stories and strategies When you first arrive in the NICU it’s so hard to imagine how the next few weeks, or months, might roll out. We asked some graduate families for their stories of how they coped with their stay, and what practical solutions they found. Thanks to all these parents for sharing! Josee: The two things that helped me cope the best were keeping a journal, which I love to read once in a while, and making some good fellow mommy friends in the NICU. Useful things others did for me? Sending prepared food was lovely. My mother also bought me some clothes as I had nothing there. We had many people who wanted to visit and found that overwhelming. My husband made a Facebook page to keep everyone updated without actually having to talk to anyone. I really wanted to just be isolated within my immediate family and the hospital, and my hospital friends. It was nice of everyone else to respect that need for privacy. Sayid: We had such a hard time the first two weeks, and then things got calm, and then hard again before we went home. After we got home both my wife and I realized we were still struggling with our feelings, so we started to see a counselor. I never thought I would go see a counselor, but it was great for us both. The NICU is so hard on parents and there is no shame in asking for help. I wish we had asked for help sooner; it would have spared us many tears. Heather: Some refer to it as a rollercoaster, but as an avid runner I like to compare our NICU journey to a marathon. Our son was born at 23 weeks+ 5 days and so spent many months in two different NICUs. Like many other NICU moms I pumped around the clock (10 times a day) and commuted up to 1 hour per day to visit our son. To be as efficient as possible I stuck to the same routine. When I wasn’t pumping, I would participate in Rounds, assist the nurse with handling, do Kangaroo Care, read children’s books to our son and absorb as much information as possible from other parents in the NICU. By 8:00pm, when my husband would arrive at the NICU after work, I was usually mentally drained. I would brief my husband on our son’s status over dinner and he would stay for a couple of hours while I headed home to pump and get meals organized for the next day. There was never a shortage of frozen meals in our freezer from neighbours and friends, but cooking was comforting for me, and made it easier to come home to an empty house, so I often looked forward to going home to cook a meal. When I was fully recovered from the C-Section I also added a run into the mix, mostly to clear my head after a stressful day. I think most NICU parents look back on the experience and wonder how they managed. I think you just find a hidden strength that you never knew you had. Dan: We lived far away from the hospital, and so would come down one day, stay over, go home the next day and sleep at home. Sometimes we felt bad about not being there all day, every day, but we needed to keep things stable for our son at home too. I think you find the way to do the best YOU can, and that’s as much as you can do. Feeling guilty all the time will just burn you out. We also took days off when we needed to. When we got transferred things were easier, especially for my wife. Being closer to home made a big difference. Lauren: We had our little guy at 25 weeks. I was in the hospital every day and night for the first two weeks. I made sure I was at rounds in the morning and met both the day and night nurse in person – I wanted to know who was taking care of him! The first two weeks were extremely stressful, emotional, and filled with ups and downs as I am sure everyone can relate to. During the third week of our journey my husband 3 pointed out that we had another three months to go and it was time to listen to everyone about BALANCE. So we made a compromise. I would take Sunday off for me to run errands, nap, just catch up on life as long as he went! We now each have a “day off” each week. We take care of all the meals and household chores for the other on their day off so they can focus on what they want to do with their day. This one day completely reenergizes me for the week ahead. I hope this helps others manage their journey. Celeste: The biggest thing for me is that there is no one right way to get through this. Everyone is full of opinions about what you should do, but they don’t know you or your situation. So you have to make up your own mind about what you and your own family need. If I wanted to be at the hospital, I was there. If I needed to be home, I went home. That changed when we started getting ready to take my baby home. I needed to be at the NICU all the time for feeding. I found that hard, but I got through it. I just kept telling myself it wouldn’t be forever. Now it all seems like a dream. Keisha: I celebrated EVERY SINGLE THING my son did. I’m not really exaggerating! His first poop, his first bath, his first everything! Our nurses helped by making certificates and doing footprints and name cards for him. I felt so sad about missing out on all the fun baby stuff like baby showers, and this was a way of getting back that baby joy. Now he is 5 and loves to see his huge scrapbook full of memories. Sara: One thing I didn’t know up front that I wish I had known, is that whatever schedule you come up with really only works for a week or two. Then your baby will change and learn something new, or you’ll be able to change your pumping schedule, and so everything else will change! So at first you want to be there all the time because you’re feeling scared. Then you work out a way of balancing your life better. But then you get transferred and change everything again! And then your baby is getting ready for home and it all changes again! So I would say don’t feel like you have to plan the next three months. Just come up with a plan week by week and change as you go. Living with uncertainty is hard but I think it is a normal part of the NICU experience.” Some common themes from these stories? 1. There is not one right way to do things. Find what works for you. 2. Ask for and accept support. 3. Take care of yourself. 4. Draw upon past coping strategies. 4 Feeding your baby The evidence from research is very clear: breastmilk is best for babies! This is true for all babies but particularly for premature or sick babies. In the NICU, breastmilk represents more than just food. It is also medicine that protects babies from infection, reduces the severity of illness if they should become sick, and promotes healing, growth and development. Most premature babies, especially ones born before 35 weeks, aren’t ready to breastfeed at birth. They will be fed through a tube until they learn how to eat by mouth. A wonderful gift that you can give your premature baby is your breastmilk, and hopefully you can start to give that gift right away. In some hospitals, you will be encouraged to use your hands to express milk from your breasts right after your baby is born. It is normal to only get a few drops when you start, but those few drops will do wonders for your baby! Ask your team about hand expressing, or for help in starting to make milk for your baby. You may also want to ask about the availability of donor breastmilk; commonly it takes a few days for your own supply to kick in. In order to build your milk supply and get enough breastmilk for your baby’s feeds, it is best to use a hospital grade electric pump. Ask your health care providers about how to get a pump and the related equipment. They will also show you how to clean your equipment and kits. If you pump for 8-10 times a day for the first two weeks, you are giving yourself the best chance of building a great milk supply. Over time, many women pump quite frequently during the day, and then take a four to five hour sleep stretch at night, waking only once to pump. If you are finding it hard to build your supply, are experiencing any discomfort with pumping, or have any questions about breastmilk or feeding your baby, ask to speak with a lactation consultant. Many hospitals have lactation consultants in the NICU or can arrange a meeting for you. Sometimes women have medical issues or other reasons why they cannot make breastmilk, which can cause feelings of stress and guilt. If you find yourselves in this position, try to talk to yourself the way you would talk to a friend in the same situation. Show yourself kindness, and realize that in the end, what is best for you is best for the baby. Because NICU babies need a bit of help with growth, their feeds are often fortified. Some hospitals use a fortifier made from human milk, and some use a fortifier made from cow milk. NICU dieticians are a treasure trove of information about nutrition, and can answer questions about your baby’s feeds and growth. When your baby is ready to start breastfeeding or bottle-feeding, please know that it often takes a while to get the hang of it. Breastfeeding is natural but doesn’t always come naturally! Both you and your baby are learning. This is not just true of breastfeeding; bottle-feeding is also a learned skill, and both babies and parents benefit from taking time to learn and not rushing. It is hard for NICU parents not to worry about how our babies are feeding and growing, but it is also important to focus on enjoying the experience of feeding your baby. If we remember to slow down and let our babies learn these new skills without pressure, we are helping them understand how enjoyable food and eating can be, and we are bonding with them as well. 5 The Magic of Touch Everything about you is good medicine for your baby. The sound of your voice, the taste of a mother’s milk, the knowledge you have of your baby … and the magic of your touch! There are many ways your touch can help your baby. You can hand-hug, do kangaroo care, and when your baby is bigger and ready for it, you can do baby massage. Kangaroo care, also known as skin-to-skin care, is when a baby is held by a parent on her or his bare chest. Scientists have all kinds of great words to describe what kangaroo care does for a baby (and a parent), but we will use a non-medical term. It’s magic! When babies are held, they self-regulate better, grow better, sleep better, and it helps their brains develop. When parents hold babies, their stress levels go down, they feel more confident as parents, and moms make more milk! And these are just a few of the proven benefits. You may feel nervous the first time you hold your baby, especially if he or she is very small. It gets easier. Parents say those hours spent holding their babies are the most precious memories of their time in the NICU. If your baby is not having the kind of day that allows for kangaroo care, or if your time is limited, there are other kinds of touch that are helpful for both you and your baby. Hand-hugging is when parents, with clean hands, place one hand on a baby’s head and cup the other around the baby’s bottom. This is especially appropriate for very new or fragile babies who may not be ready to be transferred to a parent’s chest. When your baby is awake or upset, talk or sing quietly to him or her while hand-hugging; she or he will hear your voice and will also feel your voice through your hands. Modified kangaroo care or encircled holding is when the top of the incubator is removed, and the parent leans over the baby while the baby is still in the incubator. This is a wonderful way to connect with your baby. It doesn’t necessarily last as long as a standard kangaroo care session, but parents report some of the same positive effects, especially with respect to milk production. Tips for touch • Always visit the bathroom and have something to eat and drink before a kangaroo care session. • Moms, think about your pumping schedule and when might be the best time to pump. You may find that you produce more milk right after a long kangaroo care session. • Most hospitals are scent-free; this is especially important for kangaroo care. Babies prefer your natural smell over the smell of perfume, skin cream, or cologne. • Check in with your baby’s nurse or with the team at rounds about what kind of touch is best for your baby that day, and what time will work best. You can also call in to discuss timing with your baby’s nurse. 6 Keeping your baby safe in the NICU You’re not just the parent to your child — you’re also chief safety officer! Parents and families play an essential safety role in the NICU. Here’s what you can do to promote safety and protect your baby. Clean your hands and ask those around you to do the same Use soap and water after using the bathroom or any time you have visible soil (such as milk, stool or mucous) on your hands. You can use alcohol hand sanitizer when hands are not visibly soiled. Use sanitizer before and after touching your baby. Become aware of what your hands are doing and what they’re touching. Remember that electronic items like phones or laptops can be a pathway for germs; keep them clean! Take off hand and arm jewelry and artificial nails Germs can hide under rings, watches, bracelets and artificial nails. That is why many hospitals ask you to take off hand and arm jewelry and to remove artificial nails. If you have any questions about safety and hand hygiene, ask a staff nurse. Stay home if you’re sick We want you to be with your baby, but if you’re sick it’s better to stay home. For one, you don’t want to pass germs to your baby or to others in the NICU. For another, you need to be well to take care of your baby. If you are wondering if you should come in or stay home, err on the side of caution and call the NICU to talk to a nurse for advice. Ask your family and friends to do the same. Even if they come to the visiting areas of the hospital, if they’re ill they’re spreading germs. Let the NICU team support you Sometimes it’s hard to get family and friends to understand how important safety rules are. If you’re running into resistance, let your NICU team help. A staff member can help educate your nearest and dearest about the hospital’s policies, leaving you to focus on your baby or babies. Ask about medication and medical apparatus Feel free to ask questions about any medication that the team members give your baby or any medical apparatus (like ventilators) that they use, so that you have a clear understanding of what is being used, why it is being used and how it functions. Some parents take notes or add medication and equipment info into their daily journal. And you can support the medical team. Talk to the team about safety; share your thoughts, concerns and questions. The team needs to hear from you when they’re doing something right and when they could be doing something better. You should feel safe speaking up. By sharing your thoughts, you help make the NICU better for everyone. If you have any questions or concerns you can speak to a staff member. You are your baby’s voice, and you will feel better after sharing your concerns and questions with your baby’s team. 7 Focus on Fathers Thank you, Andrew, for sharing your story and your advice for other NICU Fathers. When my wife told me that we were pregnant, I never could have imagined how the next 12 months would play out. I had just started my new job in which I work remotely from home, eliminating my commute and allowing me more time at home with our child once born. Things were shaping up quite nicely. But then my wife’s water broke in the middle of the night. We drove to the hospital where she was admitted into the High Risk Obstetrics Ward; a week later, our daughter was born at 25 weeks gestation. Everything has turned out well for us in the end. Our stay in the NICU was a very positive thing, but lasted several months, which can be taxing on anyone. If I can share any advice with other NICU fathers, it would be: Keep some balance In total, we were just shy of 4 months in the hospital. Between this and work (as most of us dads continue working during this), it’s easy to get emotionally and mentally drained – no one can keep their spirits up that long if all they know is work and a hospital room. I kept some balance by trying to get to the gym most days. This was a good tool for me to burn off the stress of work and/or the hospital. For you, whether it’s the gym, music or something else, try to keep up something that will help keep a fresh mind. Be at the hospital every day that you can Being at the hospital daily not only allows you to see more of your child, it keeps your wife from feeling isolated in the NICU experience. Additionally, having face-to-face time with the medical staff allows you to know your baby’s caregivers and ask questions. You also get to participate in the care for your preemie, whether that’s changing diapers, taking his/her temperature, or Kangaroo Care. I realize this is not possible for all fathers. We were fortunate in that we were close, I could work remotely in the hospital, and we don’t have any other children to take care of. However, I felt better the days I was able to hold my daughter and talk to her nurse; the days I was at a client site I was less at ease. Don’t feel odd being the only guy The NICU can feel like a pretty female-centered environment. For example, it can sometimes feel odd being the only male in the Family Lounge during an information session – there might be 2 women presenting, 6 mothers, 2 grandmothers, and you’re the only man. However, once you take part in the session, you realize that discomfort is only in your head, and that the NICU community is focused on getting babies healthy, and staying healthy once they’re home. Also, babies need their dads. Babies love hearing the sounds of a father’s voice and they love being held by their fathers. By being present, by supporting your partner, and by being there for your baby, you are being a great dad, even if it doesn’t feel like what you expected. Anticipate and plan for the discharge date One of the challenges for NICU parents is not knowing the discharge date. When our daughter arrived in the NICU, we were told she would stay up to her due date, and likely beyond – it all depended on her progress. So I had trouble planning on when to take time off work – if I asked for the week of my daughter’s due date, what if she wasn’t discharged? Would I have to keep moving my vacation back a week at a time each week? By the time she was discharged, I was in the midst of wrapping up a project at work, and wanted to close it out (it was so close to being finished, I felt it was easier to do myself rather than try to hand it off). We stayed overnight at the hospital for 1-2 weeks before 8 our daughter was discharged (where I didn’t sleep very well); when our daughter came home, like most babies, she would cry at night (and I wouldn’t sleep very well). I ended up working for 5 weeks after our daughter came home before I took a week off – I was completely mentally drained after 7 weeks of not sleeping enough and having the stress of work to deal with. If I could have done this over again, I would have tried to transfer the project to a colleague a couple weeks before our daughter’s due date, and taken on a short term project and/or provided support on the project rather than be the lead. Everyone’s work situation is different, but I felt of everything in our NICU experience, this was the piece I handled the worst, and would advise anyone else from doing this if they can avoid it. Overall, our experience in the hospital was a positive one – we didn’t expect a positive experience when my wife’s water broke. In addition to all the other firsts we experienced in the hospital, we’ve now experienced first birthdays and my first Father’s Day at home, and I couldn’t be happier. 9 How are YOU doing? Spending even a short time in the NICU can be stressful. While you are understandably spending a lot of time caring for your baby, you also need to care for yourself. Babies need healthy, confident families to take them home. Emotions in the NICU are different for each person; you may find it is like being on a roller coaster, up one minute and down the next. The uncertainty is not easy to deal with, along with all your “outside the NICU” life commitments. Health care workers in the NICU, your family and your friends can help with: • Emotional support: finding professional counselling or just a shoulder to lean on • Financial guidance: from learning about social assistance to finding out about community and/or hospital resources • Knowledge: helping you get your questions answered by the best person • Practical support: family and friends can make you meals, help you with household tasks, communicate on your behalf with other family and friends, or drive you to the hospital. If you find yourself struggling with your feelings, please know that you are not alone, and that there is help for you. Most hospitals have social workers who can refer you to services, or you can talk to your family doctor. It is very common for NICU parents (both mothers and fathers) to feel depressed, sad or anxious, and the best thing to do is ask for support. You may also find an online support group helpful; the Canadian Premature Babies Foundation has a national group (www.cpbf-fbpc.org) or you can ask your hospital’s social worker if there is a local group you can join. 10 Coming Home from the Hospital All parents want to know when their babies can go home. Some babies go home a few weeks after their due date, some go home around their due date, and some go home a bit before. In some parts of the country, babies are transferred from their birth hospital to a community hospital before going home. Generally speaking the earlier the baby, the longer the hospital stay. Babies are ready to go home when their breathing is stable, they are feeding by breast or bottle well, they are gaining weight reliably, and they have no pressing clinical issues that need monitoring at a hospital. Some units have a discharge planner or staff member who will meet with you before your baby is ready to go home to discuss with you the steps that are involved. The days before discharge can be emotionally challenging. One moment you are excited, the next you are worried. You can’t wait to be back home, but you may be nervous about losing the support you’ve had in the hospital. If you do feel this way, you’re not alone; many parents find discharge day to be bittersweet (though mostly sweet). Many NICU parents say they feel bad because they did not get a chance to take prenatal classes before their baby’s birth – but in a way, the NICU can be like one big prenatal class! Every day you’ll learn something new about your baby. There are some things you want to make sure you know about before you go home. Ask your medical team about safe sleep practices, car seat safety, how to do tummy time with your baby, and what kinds of appointments your baby will be going to after you go home. Some babies will be seen by a paediatrician, and others (especially those born very early) may also go to a Neonatal Follow Up Clinic for regular visits. Make sure you know who to call if you have questions after you leave, whether it One concern many parents share is that their friends and family do not understand that their NICU baby, even after going home, may still need to be treated differently than a baby born full-term without medical complications. That’s why we have prepared a letter for you that you can share with friends and family before discharge. Please feel free to adapt the following text for your own use. is your family doctor, your baby’s paediatrician, or a specialist at the NICU or Follow Up Clinic.  Dear Family & Friends, We are so excited to announce that soon we will be bringing our preemie home, and we know you share in our excitement. Though we are leaving the NICU, we will be bringing home many of the practices and habits that we learned there. Our medical team has told us that we must be very careful in the weeks and months ahead, since we want to protect our child’s health and development. Illnesses that are minor irritants for term children can send preemies back to the hospital, which is something we all want to avoid. One example would be RSV, also known as Respiratory Syncytial Virus. This is a very common virus that turns into a bad cold for you or I, but becomes a life-threatening illness for a preemie. The way we care for our child may seem different than what you are used to or what you may have done with your children, but our actions are based on medical advice that is specific to our child and family. We appreciate your support, acceptance and understanding. We will be following our doctor’s advice about limiting visitors over the next few months. Big events with many people are not suitable for a vulnerable preemie, so it is much easier for us to visit in small groups or to host a single visitor. If we are able to have you over, please ensure the following: 1. Please be completely healthy. If you have a cold (even a minor one) or think you might be getting ill, please postpone the visit to a later date. If you are not sure, please ask us, and please don’t be offended if we suggest postponement. 2. Please wash your hands upon entering our home, and please be thoughtful about hand hygiene during your visit. 3. Please do not smoke before or during a visit with us. 4. We will be following our doctor’s recommendations regarding vaccinating and medicating our child and our family, and we would appreciate it if you would support us in this. We also encourage you to make sure your immunizations (including the flu shot) are up-to-date. 5. We are following very specific guidelines related to feeding our baby, and also following standard safe sleep guidelines. If you are helping us care for our baby, please follow these guidelines as well. 6. We greatly appreciate your understanding and your help. We are also grateful for the support you showed us during our NICU stay, and we look forward to seeing you soon.  NICU World and Home World: What are the differences? When parents first enter into the NICU for the first time, most of us can’t imagine that we’ll ever get used to it. It seems like such a strange environment … it’s “NICU World”, full of beeps, machines, numbers, and lots of people. Not quite like an amusement park, despite the frequent references to rollercoasters. With time, though, it does become familiar … and then by that point we are either transferred to another hospital or discharged home. Just as we’ve learned all the ways of this new world, we’re sent to another. And our world at home looks quite a bit different from the NICU. So are all the lessons we learn in this strange NICU World wasted? What can we leave behind? What can we take with us? With the help of some graduate NICU parents who have spent time in both NICU World and Home World, we’ve come up with some helpful lists. We will leave behind in NICU World … • reliance on monitors and other things that beep. We probably won’t need these in Home World. We’ll get by just fine with our own knowledge of our baby and our 5 senses. We’ll know when something’s wrong and we won’t hesitate to ask for help. If our baby does go home on oxygen with a monitor, we will remember that it’s a useful tool, but not more important than we are! • hospital schedules. In Home World there aren’t rounds or shift changes or external schedules . We will do what’s best for our baby and family. We’ll recognize that as our baby grows his or her rhythms will change too. • daily weights. We’ll have to give up our fascination with those numbers! Instead, we’ll pay attention to our baby’s cues and to numbers of wet and soiled diapers. We’ll take with us … • the knowledge that we are the best medicine for our baby. Our touch, our smell, the taste of our milk, our love, our patience, the sound of our voice, our presence. These are what matter most to our children. • good hand hygiene and infection control habits. We may find that others in Home World think we’re being too uptight. WRONG! For the first year after our baby comes home, we’ll follow the same hand hygiene rules as we did in the hospital, and we’ll tell our friends and family not to visit if they’re sick. After that, if all goes well, we’ll relax … a little. • an appreciation of the day-to-day joy of being with our children. Our babies are going to continue to move forward to the beat of their own drum. That was hard for us when in the NICU, and it will continue to be hard, especially when we are surrounded by families who are having different experiences. When it gets really hard, we will hug our babies and remember just how far they’ve come. We will celebrate every milestone and not take anything for granted. • the willingness to ask questions and work with a team. Just as our questions, insights, gut feelings and comments were vital to the wellbeing of our baby in the NICU, they still are once we’ve gone home. We’ve learned that it’s important to speak up and we won’t forget that lesson. • the friendships we’ve made with other NICU families and staff. They more than anyone else understand what it’s like. We will treasure these friendships for the rest of our lives.  About the Canadian Premature Babies Foundation The Canadian Premature Babies Foundation (CBPF-FBPC) created this booklet to support NICU families. CPBF-FBPC was founded in 2012 by Katharina Staub, the mother of prematurely-born twins. Our team now consists of parents and clinicians working together to improve experiences and outcomes for children born preterm. We have established a national peer support group for NICU parents, developed and delivered peer training modules, created online resources for families and clinicians, distributed publications for parents on common winter illnesses, coordinated events across Canada for World Prematurity Day, initiated a bursary program for NICU graduates, and participated in innumerable research projects to improve outcomes for NICU babies and their families. Visit our website at www.cpbf-fbpc.org for more information. www.cpbf-fbpc.org | info@cpbf-fbpc.org

CPBF Welcome FRENCH

CPBF Welcome PORTUGUESE

CPBF FBPC Canadian Premature Babies Foundation Fondation pour Bébés Prématurés Canadiens BIENVENUE DANS LE CLUB L’unité néonatale de soins intensifs : introduction par et pour des parents Message pour les nouveaux parents à l’unité néonatale de soins intensifs Nous sommes tous parents d’un bébé à l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI), mais nos histoires sont très différentes les unes des autres. Certains d’entre nous sont restés longtemps à l’hôpital, alors que d’autres n’y ont séjourné que quelques semaines. Certains enfants ne présentent aucun signe de prématurité ni de problème postnatal, d’autres doivent composer avec certaines difficultés. Dans certains cas, le dénouement n’est pas heureux, mais dans d’autres, le séjour du bébé à l’UNSI est court et sans histoire. Quoi qu’il en soit, cette expérience a laissé une trace indélébile, et l’amour que nous éprouvons pour notre enfant est encore plus fort que nous n’aurions pu l’imaginer. Cette brochure contient tout ce que nous vous aurions dit si nous avions pu avoir un tête-à-tête, dès le début de cette aventure. Par contre, elle ne contient pas beaucoup d’information clinique sur les problèmes médicaux, car selon nous, il vaut mieux aborder ces sujets avec l’équipe médicale. Nous vous encourageons à poser des questions et à être présents pour votre ou vos bébés tout au long de votre séjour à l’UNSI. Les membres de l’équipe médicale sont capables de grandes choses, mais vous seuls pouvez jouer le rôle de parents. Bien entendu, il est important d’être conscients des risques et des éventuelles complications, mais il est aussi important de savoir qu’il est possible, et même probable, que cet épisode ne soit plus qu’un mauvais souvenir dans un an. De tout cœur, nous vous souhaitons un dénouement heureux, à vous et à votre famille.  10 questions à poser à l’équipe soignante de l’UNSI 1.. Qu’est-ce que je peux faire pour prendre soin de mon bébé? 2.. Qui d’autre s’occupera de mon bébé à l’UNSI? 3. Comment faire pour joindre l’UNSI? À qui dois-je m’adresser si j’ai des questions? 4. Qu’est-ce que la « tournée de l’unité » et comment faire pour y participer? 5. Combien de temps mon bébé peut-il rester à l’UNSI? 6. 7. Qu’est-ce qu’un bébé comme le mien est susceptible de vivre à l’UNSI? 8. À quelles ressources et à quels services de soutien avons-nous droit, ma famille et moi, à l’UNSI et à l’hôpital? Quel équipement se trouve dans la chambre de mon bébé, et pouvez-vous m’expliquer ce que signifient les diverses alarmes? 9. 10. Comment saurai-je si mon bébé est prêt à être transféré à un autre hôpital ou à obtenir son congé? Est-ce que je peux rendre visite à mon bébé à l’UNSI à n’importe quel moment ? Qui peut venir nous voir, mon bébé et moi, quand nous y sommes? 2 « Comment avez-vous fait pour surmonter cette épreuve? » Histoires et stratégies de parents de bébés de l’UNSI Pas facile de s’imaginer les prochaines semaines ou les prochains mois quand on arrive à l’UNSI. Nous avons demandé aux familles des bébés qui ont obtenu leur congé de l’UNSI de nous raconter comment elles ont affronté ce séjour à l’hôpital et de nous faire part des solutions qu’elles ont trouvées. Merci à tous les parents d’avoir partagé leur expérience avec nous! Josée : Les deux choses qui m’ont le plus aidé à surmonter cette épreuve sont le journal que j’ai tenu et que j’aime encore lire à l’occasion, et les amitiés que j’ai nouées avec d’autres mamans à l’UNSI. Les services utiles que les autres m’ont rendus? J’ai vraiment apprécié les plats préparés qu’on m’a envoyés. Ma mère m’a également apporté des vêtements, puisque je n’avais rien à l’hôpital. Bien des gens voulaient nous rendre visite, mais c’était envahissant. Mon mari a donc créé une page Facebook pour tenir tout le monde au courant des dernières nouvelles sans devoir parler à qui que ce soit. Je voulais vraiment juste m’isoler avec ma famille immédiate, le personnel de l’hôpital et mes amis de l’hôpital. Nous étions reconnaissants que les autres respectent notre intimité. Sayid : Les premières semaines ont été très dures pour nous. Ensuite, la situation s’est calmée, mais nous avons encore connu des difficultés avant de rentrer à la maison. Une fois à la maison, ma femme et moi avions encore beaucoup de mal à gérer nos émotions. Nous avons donc commencé à consulter un thérapeute. Je ne pensais jamais devoir consulter, mais cette décision s’est révélée être excellente pour nous deux. Le séjour à l’UNSI est très dur pour les parents. Il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide. Je regrette d’avoir tardé à demander de l’aide; ça nous aurait épargné bien des larmes. Heather : Certains comparent leur passage à l’UNSI à des montagnes russes, mais comme je suis une adepte de la course, j’aime comparer mon expérience à un marathon. Notre fils est né à 23 semaines et 5 jours. Il a donc passé plusieurs mois dans deux UNSI. Comme bien d’autres mamans à l’UNSI, j’ai tiré mon lait nuit et jour (10 fois par jour) et je voyageais jusqu’à une heure par jour pour rendre visite à notre fils. Pour être aussi efficace que possible, j’ai adopté une routine. Quand je ne tirais pas mon lait, je participais aux tournées de l’unité, j’aidais le personnel infirmier à manipuler mon bébé et je pratiquais la méthode kangourou. Je lisais des histoires à notre fils et j’assimilais le plus d’information possible auprès des autres parents à l’UNSI. À 20 h, quand mon mari arrivait à l’UNSI après sa journée de travail, j’étais généralement épuisée mentalement. En soupant avec mon mari, je lui faisais le compte rendu de l’état de santé de notre fils. Ensuite, je me rendais à la maison pour tirer d’autre lait et préparer les repas du lendemain, alors que mon mari restait quelques heures à l’hôpital. Notre congélateur était plein de repas préparés par nos voisins et nos amis, mais cuisiner me réconfortait. J’avais souvent hâte de rentrer à la maison pour cuisiner parce que grâce à cela, la maison me semblait moins vide. Une fois pleinement remise de ma césarienne, j’ai intégré la course à mon horaire, surtout pour m’éclaircir les idées à la fin d’une journée stressante. Je pense que la plupart des parents d’un bébé qui a séjourné à l’UNSI se demandent comment ils ont fait pour surmonter cette épreuve. À mon avis, on y arrive en puisant dans une force insoupçonnée, cachée en chacun de nous. Dan : Comme on vivait loin de l’hôpital, on y passait la journée et la nuit. Le lendemain, on retournait à la maison pour dormir. Parfois, on se sentait mal de ne pas être présents jour et nuit, mais on devait aussi assurer une certaine stabilité pour notre fils qui était à la maison. Je crois que c’est à chacun de déterminer comment faire de SON mieux. C’est tout ce qu’on peut faire. Se sentir coupable tout le temps, c’est drainant. Nous prenions aussi congé, au besoin. Une fois que 3 notre bébé a été transféré, les choses étaient plus faciles, surtout pour ma femme. Être plus près de la maison faisait toute la différence. Lauren : Notre petit bonhomme est né à 25 semaines. J’étais à l’hôpital jour et nuit durant les deux premières semaines. Je m’assurais d’être présente au moment de la tournée le matin et de rencontrer le personnel infirmier de jour et de soir en personne. Je voulais savoir qui s’occupait de mon fils! Ces deux premières semaines ont été extrêmement stressantes, chargées en émotions et remplies de hauts et de bas. Je suis sûre que les autres parents comprennent ce que je veux dire. Au cours de la troisième semaine de notre aventure, mon mari m’a fait remarquer que nous en avions encore pour trois mois et qu’il était peut-être temps de suivre les conseils des autres concernant l’ÉQUILIBRE. Nous avons donc fait un compromis. Le dimanche, alors que mon mari restait à l’hôpital, je prenais congé pour faire des courses, me reposer et rattraper le temps perdu! Maintenant, nous prenons tous les deux une journée de « congé » par semaine. Tous les repas sont préparés et toutes les tâches ménagères sont faites. Ainsi, on peut se concentrer sur ce qu’on veut faire dans la journée. Ce congé me permet de faire le plein d’énergie en vue de la semaine qui m’attend. J’espère que mon témoignage aidera d’autres personnes à traverser cette épreuve. Celeste : Selon moi, la chose la plus importante à retenir est qu’il y a plusieurs façons de traverser cette épreuve. Tout le monde a son opinion sur ce qu’il faut faire, mais ces personnes ne vous connaissent pas et ne sont pas au courant de votre situation. C’est donc à vous de décider ce dont vous et votre famille avez besoin. Quand je voulais être à l’hôpital, j’y étais. Quand j’avais besoin d’être à la maison, j’y allais. La situation a changé quand nous avons commencé à préparer la sortie de notre bébé. Pendant cette période, je devais être à l’UNSI en tout temps pour les boires. C’était difficile, mais je m’en suis sortie. Je me disais toujours que ça Keisha : J’ai célébré CHACUNE DES PETITES CHOSES que mon fils a faites. Je n’exagère pas! Son premier caca, son premier bain… tout! Le personnel infirmier nous a aidés en créant des certificats, en prenant des empreintes de ses pieds et en lui fabriquant des porte-nom. J’étais vraiment triste d’être passée à côté des joies de la maternité, comme la fête prénatale, mais célébrer chacune des petites victoires de mon ne durerait pas. Maintenant, quand je pense au séjour à l’UNSI, c’est comme un rêve. Sara : Une chose que je ne savais pas au départ, mais que j’aurais bien aimé savoir, c’est que peu importe la routine qu’on adopte, elle ne tiendra pas plus de deux semaines. Au bout d’une semaine ou deux, votre bébé change et apprend de nouvelles choses. Parfois, c’est votre horaire pour tirer le lait qui change, ce qui a une incidence sur tout le reste! Au début, on veut être là en tout temps parce qu’on a peur. Ensuite, on trouve une solution pour atteindre un certain équilibre. Puis, le bébé est transféré et tout est à recommencer! Enfin, le bébé est prêt à rentrer à la maison, ce qui bouleverse à nouveau la routine! Mon conseil serait donc de ne pas essayer de planifier les trois prochains mois. Allez-y une semaine à la fois et modifiez votre plan en cours de route. Vivre dans l’incertitude n’est pas facile, mais ça fait partie de l’expérience à l’UNSI. Quelques thèmes récurrents de ces témoignages? 1. Il y a plusieurs bonnes façons de faire les choses. Trouvez ce qui vous convient. 2. Demandez de l’aide et sachez l’accepter. 3. Prenez soin de vous. 4. Puisez dans les stratégies d’adaptation de votre passé. fils me permettait de pallier ce manque. Mon fils a maintenant cinq ans et il aime regarder son album de souvenirs. 4 Nourrir votre bébé Les données tirées de la recherche sont très claires : le lait maternel est l’idéal pour les bébés! C’est vrai pour tous les bébés, mais particulièrement pour les bébés prématurés ou malades. À l’UNSI, le lait maternel n’a pas seulement une fonction alimentaire. C’est un médicament qui protège les bébés contre l’infection, réduit la gravité de l’atteinte en cas de maladie et favorise la guérison, la croissance et le développement. La plupart des bébés prématurés, surtout ceux qui sont nés à moins de 35 semaines, ne peuvent pas être allaités dès la naissance. Ces bébés sont donc nourris à l’aide d’une sonde jusqu’à ce qu’ils puissent être nourris par la bouche. Un beau cadeau à faire à votre bébé prématuré est de l’allaiter, idéalement dès sa naissance, si vous le pouvez. Dans certains hôpitaux, la mère est encouragée à se servir de ses mains pour extraire du lait de ses seins juste après la naissance du bébé. Il est normal de ne produire que quelques gouttes au début, mais ces gouttes feront des miracles pour le bébé! Informez-vous auprès de votre équipe soignante sur l’extraction manuelle du lait maternel ou demandez-lui de l’aide pour commencer à produire du lait pour votre bébé. Vous pouvez aussi vous informer sur la possibilité d’obtenir le lait maternel d’une donneuse. En règle générale, il faut quelques jours pour commencer à en produire soi-même. Pour augmenter votre production de lait et en extraire assez pour nourrir votre bébé, l’idéal est d’utiliser un tire-lait électrique approuvé pour les hôpitaux. Consultez vos fournisseurs de soins de santé pour savoir comment obtenir une pompe et le matériel connexe. Ils vous montreront aussi comment nettoyer votre matériel et votre trousse. Si vous tirez votre lait de 8 à 10 fois par jour au cours des deux premières semaines, vous aurez de bonnes chances de produire une bonne quantité de lait. Après un certain temps, les femmes ont souvent tendance à tirer leur lait plusieurs fois au cours de la journée. La nuit, elles prennent une pause de quatre à cinq heures pour dormir et ne se réveillent qu’une seule fois pour tirer leur lait. Si vous avez de la difficulté à augmenter votre production, si le tire-lait est une source d’inconfort ou si vous avez des questions sur le lait maternel ou l’alimentation de votre bébé, demandez à parler à une conseillère en allaitement. Bon nombre d’hôpitaux ont des conseillères en allaitement à l’UNSI ou peuvent organiser une rencontre. Pour des raisons médicales ou autres, certaines femmes ne peuvent pas produire de lait maternel, ce qui peut causer du stress et éveiller un sentiment de culpabilité. Si vous faites partie de ces femmes, parlez-vous comme vous parleriez à une amie qui vivrait la même situation. Soyez indulgente envers vous-même et sachez qu’en fin de compte, ce qui est mieux pour vous est aussi ce qui est mieux pour votre bébé. Étant donné que la croissance des bébés de l’UNSI a besoin d’un petit coup de pouce, leurs boires sont souvent enrichis. Certains hôpitaux utilisent un supplément fait de lait maternel, alors que d’autres utilisent un supplément fait de lait de vache. Les diététistes de l’UNSI sont une mine d’information sur la nutrition. Ils sauront répondre à vos questions sur les boires de votre bébé et sur sa croissance. Sachez que lorsque le bébé est prêt à être allaité au sein ou au biberon, il faut souvent un peu de temps pour maîtriser la technique. L’allaitement est naturel, mais la technique ne s’acquiert pas toujours naturellement! Votre bébé et vous êtes tous deux novices. Cela s’applique tant à l’allaitement au sein qu’à l’allaitement au biberon. Les bébés et les parents ont donc intérêt à prendre leur temps pour acquérir la bonne technique. Pas facile pour les parents d’un bébé de l’UNSI de ne pas s’inquiéter à propos de l’alimentation et de la croissance de leur enfant, mais nourrir son bébé est un plaisir dont il faut profiter pleinement. En prenant notre temps et en aidant notre bébé à maîtriser ces nouvelles techniques sans pression, nous lui permettons de comprendre que manger est un plaisir, tout en formant des liens affectifs. 5 La magie du toucher Tout ce qui vient de vous est un bon remède pour votre bébé. Le son de votre voix, le goût de votre lait, les choses que seules vous savez sur votre bébé… et la magie de votre toucher! Votre toucher peut avoir beaucoup de bienfaits sur votre bébé. Vous pouvez pratiquer l’étreinte manuelle ou la méthode kangourou, et quand votre bébé est assez grand, vous pouvez lui faire des massages. La méthode kangourou, également appelée « peau à peau », est une technique qui consiste à tenir son bébé sur sa poitrine dénudée. Les scientifiques utilisent une foule de termes compliqués pour décrire les bienfaits de la méthode kangourou pour le bébé (et le parent), mais nous préférons un adjectif non médical : « magique »! Chez les bébés que l’on prend dans nos bras, l’autorégulation, la croissance et le sommeil sont supérieurs. Prendre un bébé dans ses bras favorise aussi le développement de son cerveau. Quand un parent prend son bébé dans ses bras, son niveau de stress baisse et il gagne en assurance quant à ses compétences parentales. De plus, la maman produit plus de lait! Et ce ne sont là que quelques-uns des bienfaits. Il se peut que vous vous sentiez nerveux ou nerveuse la première fois que vous prendrez votre bébé dans vos bras, surtout s’il est très petit. C’est passager. Les parents affirment que leurs souvenirs les plus précieux de l’UNSI sont les heures passées avec leur bébé dans leurs bras. Si la journée de votre bébé ne permet pas la pratique de la méthode kangourou ou si vous n’avez pas beaucoup de temps, il y a d’autres types de contact positifs pour votre bébé et vous. L’étreinte manuelle consiste à placer une main sur la tête du bébé et l’autre sous ses fesses. Les mains du parent doivent être propres. Cette technique convient particulièrement bien aux bébés qui viennent tout juste de naître ou qui sont très fragiles et qui ne sont peut-être pas prêts à être pris en kangourou. Quand le bébé est réveillé ou contrarié, parlez-lui ou chantez doucement tout en le prenant dans vos mains. Il entendra alors votre voix et la sentira à travers vos mains. La version modifiée de la méthode kangourou consiste à retirer le couvercle de l’incubateur et à se pencher au-dessus de celui-ci pour enlacer le bébé. C’est une excellente manière de créer des liens affectifs avec votre bébé. Cette étreinte ne dure pas nécessairement aussi longtemps qu’une séance de méthode kangourou, mais les parents qui la pratiquent affirment qu’elle comporte certains des bienfaits de cette méthode, surtout en ce qui a trait à la production de lait. Conseils à propos du toucher • • • • N’oubliez pas d’aller à la salle de bain et de prendre un petit quelque chose à manger et à boire avant chaque séance de méthode kangourou. On suggère aussi aux mamans de prévoir un horaire qui tient compte du meilleur moment pour tirer leur lait. Il se peut qu’elles produisent plus de lait juste après une longue séance de méthode kangourou. La plupart des hôpitaux bannissent les parfums, ce qui est particulièrement important pour la méthode kangourou. Les bébés préfèrent l’odeur naturelle de leurs parents à celle des parfums, des crèmes et des eaux de Cologne. Consultez l’infirmière ou l’équipe soignante au moment de sa tournée pour connaître le type de contact et le moment qui convient le mieux à votre bébé ce jour-là et le meilleur moment pour procéder. Vous pouvez également appeler à l’unité pour déterminer le moment approprié avec l’infirmière de votre bébé. 6 Assurer la sécurité de votre bébé à l’UNSI Vous n’êtes pas juste un parent : vous êtes aussi chef de la sécurité! Les parents et les membres de la famille du bébé hospitalisé jouent un rôle essentiel à l’UNSI. Voici ce que vous pouvez faire pour accroître la sécurité de votre bébé et le protéger. Lavez-vous les mains et demandez aux autres d’en faire autant Acceptez le soutien de l’UNSI Ce n’est pas toujours facile de faire comprendre à la famille et aux amis à quel point les règles d’hygiène sécurité sont importantes. Si vous avez du mal à vous faire entendre, demandez à l’équipe de l’UNSI de vous aider. Pendant qu’un membre du personnel informe vos proches sur les politiques de l’hôpital, vous pourrez vous concentrer sur votre ou vos bébés. Informez-vous sur les médicaments et les appareils médicaux Lavez-vous les mains avec du savon et de l’eau après être allés à la salle de bain et chaque fois que vous voyez de la saleté (comme du lait, des excréments ou du mucus) sur vos mains. Quand vous ne voyez pas de saleté sur vos mains, vous pouvez utiliser un désinfectant à base d’alcool. Utilisez un désinfectant avant et après avoir touché votre bébé. Prenez conscience de ce que vous faites avec vos mains et de ce que vous touchez. N’oubliez pas que les appareils électroniques, comme N’hésitez pas à poser des questions sur les médicaments administrés à votre bébé ou sur les appareils médicaux (comme les ventilateurs) utilisés pour bien comprendre de quoi il s’agit, à quoi ils servent et comment ils fonctionnent. Certains parents prennent des notes les téléphones intelligents et les ordinateurs portatifs, peuvent être des vecteurs de germes. Gardez-les propres! Vous pouvez aussi appuyer l’équipe médicale en lui parlant de sécurité; dites-lui ce que vous pensez et posez-lui des questions. L’équipe a besoin que vous souligniez ses bons et ses moins bons coups. N’hésitez pas à vous exprimer. Ce faisant, vous contribuerez à l’amélioration de l’UNSI pour tous. Posez vos questions et faites part de vos préoccupations à un membre du personnel. Vous êtes la voix de votre bébé. De plus, vous vous sentirez mieux quand vous aurez fait part de vos préoccupations et posé vos questions à l’équipe soignante de votre bébé. Retirez vos bagues, bracelets et faux ongles Les germes peuvent se cacher sous les bagues, les montres, les bracelets et les faux ongles. Voilà pourquoi bon nombre d’hôpitaux exigent leur retrait. Si vous avez des questions sur la sécurité et l’hygiène, posez-les au personnel infirmier. Restez à la maison si vous êtes malade Nous voulons que vous soyez avec votre bébé, mais si vous êtes malade, il vaut mieux rester à la maison. D’abord, vous ne voulez surtout pas transmettre vos germes à votre bébé ou à d’autres personnes à l’UNSI. Ensuite, vous devez être en bonne santé pour vous occuper de votre bébé. Si vous hésitez entre aller à l’hôpital et rester à la maison, optez pour la prudence et appelez à l’UNSI pour demander conseil au personnel infirmier. Demandez à votre famille et à vos amis d’en faire autant. Même s’ils restent dans l’aire des visites de l’hôpital, ils y transmettront leurs germes. ou entrent l’information sur les médicaments et l’équipement utilisés dans un journal. 7 Pleins feux sur les papas Merci, Andrew, de nous avoir raconté votre histoire et d’avoir donné des conseils aux autres papas de l’UNSI. Quand ma femme m’a annoncé qu’elle était enceinte, je ne pouvais pas imaginer comment les 12 prochains mois allaient se passer. Je venais tout juste de décrocher un nouvel emploi qui m’amenait à travailler à la maison. J’évitais ainsi de me déplacer et je pourrais passer plus de temps avec notre enfant à la maison une fois qu’il serait né. Bref, une situation idéale. Or, une nuit, ma femme a perdu ses eaux. Nous nous sommes donc rendus à l’hôpital, où elle a été admise au service d’obstétrique à risque élevé. Une semaine plus tard, notre fille est née à 25 semaines de gestation. Heureusement, notre histoire a un dénouement heureux. Notre séjour à l’UNSI a été très positif, même s’il a duré plusieurs mois, ce qui peut être épuisant pour toutes les personnes concernées. Voici les conseils que je donnerais aux autres papas de l’UNSI : Maintenez un équilibre En fin de compte, nous avons passé presque quatre mois à l’hôpital. Entre l’hôpital et le travail (parce que la plupart des papas continuent de travailler pendant que leur enfant est hospitalisé), facile de succomber à l’épuisement. Impossible de rester de bonne humeur aussi longtemps quand notre quotidien se partage entre le travail et l’hôpital. Pour maintenir un certain équilibre, j’essayais d’aller tous les jours au gym. L’entraînement s’est révélé très utile pour réduire le stress causé par le travail et l’hôpital. Que ce soit le gym, la musique ou autre, essayez de pratiquer de façon régulière une activité qui vous éclaircit les idées. Rendez-vous à l’hôpital tous les jours où c’est possible En allant à l’hôpital tous les jours, vous verrez souvent votre enfant, et votre femme ne se sentira pas seule dans son expérience à l’UNSI. De plus, passer du temps en tête-à-tête avec le personnel médical vous permettra de connaître les soignants de votre bébé et de leur poser des questions. Vous pourrez aussi participer aux soins de votre bébé prématuré, que ce soit en changeant ses couches, en prenant sa température ou en pratiquant la méthode kangourou. Je suis conscient que ce n’est pas possible pour tous les papas. Nous avions la chance de vivre près de l’hôpital. En plus, je pouvais travailler à partir de l’hôpital. Nous n’avions pas non plus à nous occuper d’autres enfants. Les jours où je pouvais prendre ma fille et parler à son infirmière, je me sentais mieux. Les jours où je visitais les installations d’un client, j’étais moins à l’aise. Il n’y a pas à avoir honte d’être le seul homme L’UNSI peut donner l’impression d’être centré sur les femmes. Par exemple, il peut être bizarre d’être le seul homme à la séance d’information dans la salle familiale, entouré de deux présentatrices, de six mamans et de deux grands-mamans. Par contre, au cours de la séance, vous vous rendrez compte que c’est votre imagination qui vous joue des tours. La communauté de l’UNSI ne souhaite qu’une chose : la santé des bébés, avant et après leur congé de l’hôpital. En plus, les bébés ont besoin de leur papa. Les bébés aiment entendre la voix de leur papa et aiment qu’on les prenne dans nos bras. En étant sur place, en appuyant votre partenaire et en étant présent pour votre bébé, vous êtes un bon papa, même si les choses ne se passent pas comme vous le pensiez. Planifiez le congé de votre bébé Une des difficultés vécues par les parents d’un bébé de l’UNSI est de ne pas connaître la date à laquelle il obtiendra son congé. Quand notre fille est arrivée à l’UNSI, on nous a dit qu’elle y resterait jusqu’à la date prévue de l’accouchement, et même probablement plus longtemps. Tout dépendait de ses progrès. C’était donc difficile de savoir quand demander congé du travail. Que se passerait-il si je demandais la semaine suivant la date prévue de l’accouchement et que ma fille n’était alors pas encore prête à quitter l’hôpital? Est-ce que j’aurais à repousser continuellement mes vacances chaque semaine? 8 Quand elle a enfin obtenu son congé, j’étais en train de mettre la touche finale à un projet au travail et je tenais à le terminer. Il restait si peu de travail à faire qu’il me semblait plus facile de terminer le projet moi-même que de le confier à quelqu’un d’autre. Nous avons dormi une ou deux semaines à l’hôpital avant que notre fille obtienne son congé. Autant dire que je n’ai pas très bien dormi. Et une fois à la maison, elle pleurait la nuit, comme la plupart des bébés, ce qui m’empêchait de bien dormir. Après le congé de ma fille, j’ai travaillé encore cinq semaines avant de prendre des vacances. Ces sept semaines d’insomnie et de stress au travail m’avaient complètement vidé. Si c’était à recommencer, j’essaierais de confier le projet à un collègue quelques semaines avant le congé de notre fille et j’entreprendrais un projet court ou j’agirais comme personne-ressource sur le projet initial au lieu de le diriger. Tout le monde a des conditions de travail différentes, mais de tout ce que j’ai vécu pendant cette période à l’UNSI, mon horaire de travail est ce que j’ai le moins bien géré. Si possible, je conseillerais à tous de ne pas suivre mon exemple. En gros, notre expérience à l’hôpital a été positive, ce à quoi nous ne nous attendions pas quand ma femme a perdu ses eaux. En plus de tout ce que nous avons vécu pour la première fois à l’hôpital, nous avons maintenant vécu un premier anniversaire et une première fête des Pères. Je ne pourrais pas en demander plus. 9 Et VOUS, comment allez-vous? Même les séjours courts à l’UNSI peuvent être stressants. Vous passez naturellement beaucoup de temps à vous occuper de votre bébé, ce qui ne veut pas dire que vous devez vous négliger. Les bébés ont besoin d’être accompagnés par une famille solide et en bonne santé quand ils rentrent à la maison. Chaque personne vit des émotions différentes à l’UNSI. Les hauts et les bas se succéderont peut-être à un rythme très rapide, un peu comme sur des montagnes russes. L’incertitude n’est pas facile à gérer, surtout qu’elle s’ajoute à vos responsabilités à l’extérieur de l’UNSI. Les travailleurs de la santé de l’UNSI, les membres de votre famille et vos amis peuvent vous aider. • Soutien émotionnel : Ils peuvent vous trouver un professionnel à consulter ou tout simplement vous soutenir. • Conseils financiers : Ils peuvent vous informer sur l’aide à laquelle vous avez droit et dénicher des ressources communautaires et celles qui sont offertes par l’hôpital. • Connaissances : Ils peuvent vous aider à trouver la bonne personne pour répondre à vos questions. • Soutien concret : Votre famille et vos amis peuvent vous préparer des repas, s’occuper de vos tâches ménagères, communiquer en votre nom avec d’autres proches ou vous reconduire à l’hôpital. Si vous êtes dépassés par les événements, sachez que vous n’êtes pas seuls et qu’il existe de l’aide. Le personnel de la plupart des hôpitaux compte des travailleurs sociaux qui peuvent vous orienter vers les services nécessaires. Vous pouvez aussi consulter votre médecin de famille. Les parents des bébés de l’UNSI (mères et pères) se sentent très souvent déprimés, tristes ou anxieux. Dans cette situation, l’idéal est de demander de l’aide. Les groupes d’entraide en ligne peuvent également se révéler utiles. La Fondation pour bébés prématurés canadiens a formé un groupe national (www. cpbf-fbpc.org). Vous pouvez également demander au travailleur social de votre hôpital s’il y a un autre groupe auquel vous pourriez vous joindre. 10 De l’hôpital à la maison Les parents veulent tous savoir quand leur bébé pourra rentrer à la maison. Certains bébés quittent l’hôpital quelques semaines après la date prévue de leur naissance. Pour d’autres, le départ a lieu autour de cette date, voire un peu avant. Dans certaines régions du pays, les bébés sont transférés de l’hôpital où ils sont nés à un hôpital communautaire avant de rentrer à la maison. En règle générale, plus le bébé est prématuré, plus son séjour à l’hôpital est long. Un bébé est prêt à quitter l’hôpital quand sa respiration est stable et quand il se nourrit bien au sein ou au biberon, prend du poids de façon constante et n’a plus de problèmes cliniques urgents qui nécessitent une surveillance par le personnel hospitalier. Dans certaines unités, un planificateur du congé ou un membre du personnel rencontre les parents avant que le bébé obtienne son congé pour discuter avec eux des étapes à suivre. Les jours précédant le congé peuvent être difficiles sur le plan émotionnel. On passe successivement de l’enthousiasme à l’inquiétude. On est impatient de rentrer à la maison, mais l’idée de perdre le soutien offert par l’hôpital rend nerveux. Nombreux sont ceux qui se reconnaissent dans cette description. Les sentiments des parents sont souvent ambivalents le jour du congé (bien qu’ils soient souvent positifs). Beaucoup de parents d’un bébé de l’UNSI disent se sentir coupables parce qu’ils n’ont pas eu l’occasion de suivre un cours prénatal avant la naissance de leur bébé, mais l’UNSI est un peu comme un long cours prénatal! Vous y apprendrez chaque jour quelque chose de nouveau sur votre bébé. Bien entendu, il y a des choses qu’il faut savoir avant de rentrer à la maison. Informez- vous auprès de l’équipe médicale sur les pratiques de sommeil sécuritaires, l’utilisation sécuritaire du siège d’auto, le contact peau à peau avec le bébé et les rendez- vous médicaux de votre bébé après son congé. Certains bébés seront suivis par un pédiatre, alors que d’autres (surtout ceux qui sont nés très tôt) seront aussi suivis de façon régulière dans une clinique de suivi néonatal. Assurez-vous de savoir qui appeler si vous avez des questions après votre départ, que ce soit votre médecin de famille, le pédiatre de votre bébé ou un spécialiste à l’UNSI ou à la clinique de suivi. Beaucoup de parents affirment que leurs proches ne comprennent pas que leur bébé ait encore besoin de soins particuliers après son départ de l’UNSI, comparativement à un bébé né à terme et sans complications. Nous avons donc préparé la lettre suivante que vous pourrez remettre à vos amis et aux membres de votre famille avant de quitter l’hôpital. N’hésitez pas à l’adapter pour qu’elle réponde à vos besoins.  Chère famille et chers amis, Nous sommes très heureux de vous annoncer que notre bébé prématuré rentrera bientôt à la maison. Nous savons que cette nouvelle vous fera autant plaisir qu’à nous. Bien que nous quittions l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI), nous garderons bon nombre de pratiques et d’habitudes acquises à l’hôpital. Notre équipe médicale nous a prévenus que nous devions être très prudents au cours des semaines et des mois qui s’en viennent pour protéger la santé de notre enfant et favoriser son développement. Les maladies qui ne sont que des irritants mineurs chez les enfants nés à terme peuvent entraîner le retour à l’hôpital pour un bébé prématuré, ce qu’il faut éviter à tout prix, vous en conviendrez. Une de ses maladies est l’infection par le virus respiratoire syncytial. Ce virus très courant, qui chez vous ou chez moi entraînerait un gros rhume, peut être fatal pour le bébé prématuré. La façon dont nous prenons soin de notre enfant peut être différente de ce à quoi vous êtes habitués ou de ce que vous avez vous-mêmes fait avec vos enfants. Cependant, notre méthode est fondée sur les conseils médicaux formulés précisément pour notre enfant et notre famille. Nous sommes reconnaissants de votre soutien, de votre indulgence et de votre compréhension. Nous allons suivre les conseils de notre médecin en limitant les visites au cours des prochains mois. Les événements réunissant de gros groupes ne conviennent pas aux bébés prématurés vulnérables. Il est donc beaucoup plus facile pour nous d’accueillir de petits groupes ou une seule personne à la fois. Si toutefois nous pouvons vous recevoir, assurez-vous de suivre les consignes suivantes : 1. Vous devez être en bonne santé. Si vous avez le rhume (même un petit rhume) ou si vous pensez couver quelque chose, remettez votre visite à plus tard. Dans le doute, consultez- nous. Et surtout, ne soyez pas insultés si nous vous suggérons de remettre votre visite à plus tard. 2. Lavez-vous les mains dès que vous entrez chez nous et soyez rigoureux quant à l’hygiène de vos mains pendant votre visite. 3. Abstenez-vous de fumer avant et pendant votre visite. 4. Nous allons suivre les recommandations de notre médecin concernant la vaccination et la médication de notre enfant, et nous vous serions reconnaissants de nous appuyer dans cette démarche. Nous vous encourageons également à vous assurer que votre carnet de vaccination est à jour (y compris pour le vaccin antigrippal). 5. Nous adhérons à des lignes directrices très précises sur l’alimentation de notre bébé et sur les pratiques de sommeil sécuritaires. Si vous nous aidez à prendre soin de notre bébé, suivez ces directives. 6. Nous vous remercions de votre compréhension et de votre aide. Nous sommes aussi reconnaissants du soutien que vous nous avez offert pendant notre séjour à l’UNSI, et nous avons hâte de vous voir.  L’univers de l’UNSI et l’univers de la maison : quelles sont les différences? Quand ils arrivent à l’UNSI, la plupart des parents imaginent difficilement pouvoir s’y acclimater. L’univers de l’UNSI est un environnement tellement étrange, rempli d’alarmes sonores, de chiffres et de personnes. Même si le passage à l’UNSI est souvent comparé à un tour de montagnes russes, ce n’est pas exactement un parc d’attractions. Au fil du temps, par contre, on s’habitue, puis on est transférés à un autre hôpital ou autorisés à rentrer à la maison. Autrement dit, dès qu’on comprend comment fonctionne ce nouvel univers, on doit le quitter. La maison nous semble alors très différente de l’UNSI. Est-ce dire que toutes les leçons apprises dans l’univers étrange de l’UNSI ne servent à rien? Que peut-on laisser à l’UNSI? Et que peut-on emporter? Avec l’aide de quelques parents qui ont vécu l’expérience de l’UNSI et du retour à la maison, nous avons préparé quelques listes utiles. Nous abandonnerons à l’UNSI… • Notre dépendance aux moniteurs et aux autres appareils qui font des « bips ». Nous n’en aurons probablement pas besoin à la maison. Nous nous débrouillerons très bien avec nos connaissances sur notre bébé et nos cinq sens. Nous le saurons quand quelque chose ne tournera pas rond et nous n’hésiterons pas à demander de l’aide. Si notre bébé rentre à la maison avec de l’oxygène et un moniteur, nous n’oublierons pas que ces outils sont utiles, mais qu’ils ne sont pas plus importants que nous! • L’horaire de l’hôpital. À la maison, il n’y a pas de tournées, ni de changements de quarts de travail, ni d’horaires fixés par d’autres. Nous allons tout simplement faire ce qui convient le mieux à notre bébé et à notre famille. Nous saurons que le rythme de notre bébé change à mesure qu’il grandit. • Les pesées quotidiennes. Nous allons mettre notre fascination pour les chiffres de côté! En revanche, nous porterons attention aux signes de notre bébé et au nombre de couches mouillées et souillées que nous changerons. Nous emporterons avec nous… La certitude que nous sommes le meilleur médicament pour notre bébé. Notre toucher, notre odeur, le goût de notre lait, notre amour, notre patience, le son de notre voix, notre présence… Voilà ce qui est le plus important pour notre enfant. • • La joie bien sentie d’être avec notre enfant. Notre bébé va continuer d’évoluer à son rythme. C’était difficile à l’UNSI et ce sera encore difficile à la maison, surtout quand nous serons entourés de familles qui vivent des expériences différentes. Quand nous vivrons des moments particulièrement difficiles, nous prendrons notre bébé dans nos bras et nous penserons à tout ce qu’il a accompli. Nous célébrerons toutes ses réussites et nous ne tiendrons rien pour acquis. La volonté de poser des questions et de travailler en équipe. Nos questions, nos connaissances, nos pressentiments et nos commentaires étaient essentiels au bien-être de notre bébé à l’UNSI; ils le sont tout autant à la maison. Nous avons appris qu’il est important de s’exprimer et nous n’oublierons pas cette leçon. Les amitiés forgées avec les autres familles et le personnel de l’UNSI. Ce sont eux qui comprennent le mieux ce que nous vivons. Nous chérirons ces amitiés tout au long de notre vie. Les bonnes pratiques d’hygiène des mains et de lutte contre les infections. Peut-être craignons-nous que les autres personnes qui appartiennent à l’univers de la maison nous trouvent trop sévères. FAUX! Au cours de l’année suivant l’arrivée de notre bébé à la maison, nous appliqueront les mêmes règles d’hygiène qu’à l’hôpital. Nous dirons aussi à nos amis et aux membres de notre famille de ne pas nous rendre visite s’ils sont malades. Après la première année, si tout se passe bien, on se détendra… Un peu.  À propos de la Fondation pour bébés prématurés canadiens La Fondation pour bébés prématurés canadiens (FBPC) a préparé cette brochure pour soutenir les familles des bébés de l’UNSI. La FBPC a été fondée en 2012 par Katharina Staub, mère de jumeaux prématurés. Notre équipe est maintenant formée de parents et de cliniciens qui travaillent ensemble pour améliorer l’expérience et l’état de santé des enfants nés avant terme. Nous avons formé un groupe d’entraide national pour les parents des bébés de l’UNSI et préparé et offert des modules de formation par des pairs. Nous avons créé des ressources en ligne pour les familles et les cliniciens et distribué aux parents de la documentation sur les maladies courantes pendant l’hiver. Nous avons aussi coordonné des activités pancanadiennes pour souligner la Journée mondiale de la prématurité, lancé un programme de bourses destiné aux patients qui ont obtenu leur congé de l’UNSI et participé à d’innombrables projets de recherche visant à améliorer l’état de santé des bébés de l’UNSI et l’expérience vécue par leur famille. Visitez notre site Web au www.cpbf-fbpc.org pour en savoir plus. www.cpbf-fbpc.org | info@cpbf-fbpc.org 

CPBF Welcome SPANISH

CPBF Welcome RUSSIAN

CPBF Welcome TAGALOG

CPBF Welcome TAMIL

 

 

CPBF FBPC
Canadian Premature Babies Foundation Fondation pour Bébés Prématurés Canadiens
欢迎加入本会:
父母对于新生儿深切治疗病房 (NICU) 的介绍
一条针对 NICU 家长的消息
尽管我们情况各异,但同为 NICU 婴儿的父母。我们中的一些人已在医院呆了很长时 间,而另一些人则刚刚来到这里几个星期。一些孩子尚未表现出他们因早产而出现的 早期病症,而其他一些孩子却面临一些挑战。我们中的一些人经历过失去亲人的痛 苦,而有些人在与 NICU 的婴儿短暂相处后便痊愈了。但这段体验已永远改变了我们每 一个人,我们对于孩子的爱比之前想象的要多得多。
如果能坐下来谈谈,我们会为您讲述这满满一册子的内容。我们不会谈论过多有关医 疗问题的临床信息,因为我们认为您最好与您的医护人员讨论这些话题。我们鼓励您 在 NICU 逗留期间多咨询问题,并给您的孩子赠送礼物。医护人员们的工作确实出色, 但您是唯一可以承担起家长责任的人。
意识到可能面临的风险和复杂状况固然十分重要,但同样重要的是要记住,一年后的
生活将会变得幸福美满,这是有可能的,可能性甚至非常大。祝愿您和您的家人幸福
安康。

向您的 NICU 医疗保健团队提出 的 10 个问题
1.
我可以做些什么来照顾我的宝
宝?
Qu’est-ce que je peux faire pour prendre soin de mon bébé?
What can I do to take care of my baby?
2.
NICU 中的什么人将负责照顾我 的宝宝?
Qui d’autre s’occupera de mon bébé à l’UNSI?
Who are the other people in the NICU who will be taking care of my baby?
3.
如何联系 NICU?如果我有问 题,我该找谁咨询?
Comment faire pour joindre l’UNSI? À qui dois-je m’adresser si j’ai des questions?
How can I contact the NICU? Who do I talk to if I have ques- tions?
4.
流程如何?我要如何参加?
Qu’est-ce que la « tournée de l’unité » et comment faire pour y participer?
What are rounds and how can I participate in them?
5.
我的宝宝会在 NICU 待多久?
Combien de temps mon bébé peut- il rester à l’UNSI?
How long might my baby be in the NICU?
6.
我宝宝的房间里有哪些设备?
您可以解释一下不同的警铃分
别代表什么意思吗?
Quel équipement se trouve dans la chambre de mon bébé, et pouvez- vous m’expliquer ce que signifient les diverses alarmes?
What is that equipment in my baby’s room, and can you explain what the different alarms mean?
7.
一个与我宝宝情况相似的孩子 在 NICU 中可能会经历些什么?
Qu’est-ce qu’un bébé comme le mien est susceptible de vivre à l’UNSI?
What are some typical experiences that a baby like mine might have in the NICU?
8.
在 NICU 和医院,我和我的家人 会得到哪些资源和支持服务?
À quelles ressources et à quels services de soutien avons-nous droit, ma famille et moi, à l’UNSI et à l’hôpital?
What resources and support ser- vices are available for me and my family, both in the NICU and in the hospital?
9.
对于我前往 NICU 照顾宝宝的 时间,有什么限制吗?或者当 我照顾宝宝时,谁还可以前来 NICU 找我?
Est-ce que je peux rendre visite à mon bébé à l’UNSI à n’importe quel moment ? Qui peut venir nous voir, mon bébé et moi, quand nous y sommes?
Are there any limitations on when I can be with my baby in the NICU, or who can visit me and my baby while we are here?
10.
我如何确定我的宝宝何时可以
转院或出院?
Comment saurai-je si mon bébé est prêt à être transféré à un autre hôpital ou à obtenir son congé?
How will I know when my baby is ready to be transferred to another hospital or discharged home?
2
“您是怎样做到的?”
NICU 的家长分享他们的故事与 经验
第一次来到 NICU 时,很难想象接下来的几周或几 个月会发生什么。我们询问了一些有经验的家庭, 了解他们是如何度过的,以及他们掌握了哪些有效 的应对方法。感谢所有这些家长的分享!
Josee:“给我帮助最大的有两件事,买本杂志,有 空时读读;与 NICU 中其他宝宝的妈妈们做朋友。
别人为我做的有用的事情有哪些?赠送一些自己准 备的食物给他人,是很有爱的。我妈妈也给我买 了一些衣服,因为我什么也没有。很多人想探视我 们,这让我们难以拒绝。我丈夫做了一个 Facebook 页面,保证即使我们不直接告知,大家也都可以了 解最新的情况。我真的不想和与直系亲属、医院和 医院的朋友以外的人接触联系。其他人如果可以尊 重我们对隐私的需要,是最好不过的了。
Sayid:“我们的前两个星期过得很艰难,然后事情 逐渐平静下来,而在我们回家之前,情况又一次变 得糟糕了。回家后,我和妻子都意识到我们的情绪 仍然没有调整好,所以我们开始接受心理辅导。 我从来没有想过我会去接受心理辅导,但对我们俩 来说,这是非常好的。NICU 对父母来说是非常艰 难的,因此求助没什么好可耻的。我希望我们能早 点儿寻求帮助,这样我们可能就会少一些忧伤难 过。”
Heather:“有人把它比喻为过山车,但作为一个狂 热的跑步爱好者,我喜欢将我们在 NICU 的经历称 为马拉松。我们的儿子刚刚出生 23 周零 5 天,就 有好几个月的时间住在两个不同的 NICU 里。
像 NICU 中许多其他的妈妈一样,我每天都要不停 地吸乳(每天 10 次)并花费一小时在路上,来探 视我们的儿子。为了尽可能地节省时间,我每天 坚持同样的生活习惯。当我不需要吸乳时,我会加 入例行查房,协助护士做袋鼠护理,给儿子读儿童
书,并从其他 NICU 的父母那里了解尽可能多的信 息。
到了晚上 8 点,当我丈夫下班来到 NICU 时,我通 常已经精疲力尽了。我会在晚餐时向丈夫简单介绍 儿子的情况,在我回家吸乳并准备第二天食物的几 个小时里,他会在医院陪护。冰箱里满满的都是邻 居和朋友送来的冷冻食品,但是烹饪对我来说是很 舒服的,可以让我在面对空房子时不那么难过,所 以我经常期待着回家做饭。当我剖腹产康复后,也 经常跑步,主要是为了摆脱一天的压力,让头脑清 醒。
我认为大多数 NICU 中的父母在回顾这段经历时, 都会诧异于他们是如何度过的。我觉得,你只是发 现了一个你之前所不知道的隐藏力量。”
Dan:“我们住的地方离医院很远,所以我们会在医 院待一整天,第二天回家睡觉。有时候,我们希望 每天都可以待在医院,但是为了儿子情况稳定,我 们需要家里也一切正常。我想,你可以找到你能做 到的最好方法,而且你也会尽全力去做。长时间的 愧疚只会把你摧毁,别无益处。当我们需要时,也 会休息几天。当我们需要拿取东西的时候就容易多 了,特别是对我的妻子而言。离家近确实有很大区 别。”
Lauren:“我们有个只有 25 周大的小家伙。头两个 星期,我每天都在医院。我要确保自己早上过来, 亲自见到白班和夜班的护士 — 我想知道是谁在照 顾他!前两个星期非常紧张,情绪激动,充满了 起伏,因为我相信每个人都与之相关。在第三个 星期,我丈夫说,我们还要在这儿待三个月,所以 应该听听大家所说的“平衡”了。于是,我们做了妥 协。我会在星期天休息一下,跑腿儿、睡觉,在他 留在医院时追赶上我之前错过的生活!现在,我们 每人每个星期都有一个“休息日”。我们会在对方的 休息日时处理所有的饭菜和家务,这样对方就可以 专心做自己想要做的事情。这一天让我完全重燃了 对未来一周的希望。我希望这有助于其他人管理他 们在 NICU 的生活。”
3
Celeste:“对我来说,最大的一件事就是没有唯一 正确的方法来解决这个问题。每个人都对你应该做 的事情有他们自己的意见,但他们并不了解你和你 的处境。所以你必须自行决定自身和家人的需要。 如果我想去医院,我就去。如果我需要回家,我 就回家。当我们开始准备把我的宝宝带回家时, 一切都变了。我需要始终留在 NICU 给宝宝喂食。 我发现这很难,但我还是克服了。我只是不断地告 诉自己事情会好起来的。现在这一切似乎都是一个 梦。”
Keisha:“我儿子做的每一件事,我都会为他庆祝。 这完全不夸张!他的第一次排泄,他的第一次洗 澡,他的每一个第一次!护士会帮我制作证书,为 他做足印和名片。错过所有类似为宝宝洗澡这样的 有趣的事,我都会感到很遗憾,这是能够重新体验 这种快乐的方式。现在他 5 岁了,很喜欢看自己 那个巨大的充满回忆的剪贴簿。”
Sara:“有一件事我希望自己已经明白,但依旧不愿
面对,那就是无论你想出什么样的时间安排,有效 期只有一到两个礼拜。然后,你的宝宝会发生变化 并学会新的东西,或者你会改变你的吸乳安排,随 后一切都会发生改变!所以,一开始你可能想一直 待在那里,因为你感到害怕。之后,你就会制定出 更好的方法来平衡你的生活。但然后,一切又会再 次发生变化!随后,你的宝宝可以准备回家了,于 是一切就又都改变了!所以我想说,不要想着为未 来的三个月做计划。只要做出每周的计划,随时变 更就可以了。生活在不确定中的确很难,但我认为 这是我在 NICU 的经历中最正常的一部分。”
这些故事的共同主题是什么?
1. 没有唯一正确的方法来处理这件事。应找到适 合自己的方法。
2. 寻求并接受支持。
3. 照顾好自己。
4. 借鉴过去的应对方法。
4
给宝宝喂食
研究表明:母乳是婴儿最好的食物!这一点适用于
所有婴儿,尤其是对于早产或生病的婴儿更是如
此。
在 NICU,母乳代表的不仅仅是食物。它也是一种 药物,可以保护婴儿免受感染。一旦生病,可以降 低疾病的严重程度,并促进康复、生长和发育。大 多数早产儿,特别是在 35 周之内出生的早产儿, 在出生时并不适合母乳直接喂养。他们将通过插管 喂食,直到他们学会如何主动吮吸母乳。您可以送 给您的早产宝宝的美妙礼物,便是您的母乳,希望 您可以立即送出这份礼物。
一些医院会鼓励您在宝宝出生后立即用手催乳。开
始时只有几滴,这是正常现象,但是这几滴可以为
您的宝宝带来幸福的体验!向您的医护人员咨询用
手催乳的相关手法,或寻求帮助,开始为您的宝
宝提供母乳。您可能还想询问关于自身母乳量的情
况;通常需要几天的时间才能自行下乳。
有时,妇女有医疗问题或其他原因不能提供母乳,
这可能会导致压力和内疚感。如果您发现自己有此
类情况,可以在同等条件下,按照与朋友交谈的方
式,与自己交谈。表现出自己的善意,并意识到,
最终,只有最适合您的才是最适合宝宝的。
由于 NICU 的婴儿在成长过程中需要帮助,因此他 们的食物通常是非常营养的。一些医院使用由人 乳制成的强化剂,一些则使用由牛乳制成的强化 剂。NICU 的营养师拥有丰富的营养知识,可以回 答有关宝宝喂食和成长的问题。
当您的宝宝准备开始母乳喂养或奶瓶喂养时,请注
意,通常需要一段时间才能使其习惯适应。母乳喂
养是自然规律,但并不总是自然而然发生的!您和
您的宝宝都在学习。不仅仅是母乳喂养;奶瓶喂养
也是一项需要学习的技能,婴儿和父母都需要时间
学习而不是急于求成。
NICU 的父母担心婴儿如何喂养和成长是正常的, 但也要注重享受喂养宝宝的过程。如果我们能记得 放慢脚步,让我们的宝宝在没有压力的情况下学习 这些新技能,我们就是在帮助他们了解食物与进食 是一件多么令人享受的事情,而我们自己也会乐在
为了让您的母乳充足,并让您的宝宝获得足够的母 乳,最好使用医用级电动吸乳器。请咨询您的医疗 保健提供商,有关如何获取吸乳器和相关设备的信 息。他们还将告诉您如何清洁您的设备和工具包。 其中。 如果您在头两个星期每天吸乳 8-10 次,您就会为 自己养成最佳的母乳供应习惯。随着时间的推移, 很多妇女在白天吸乳很频繁,晚上休息四至五个小 时,中间只需吸乳一次即可。
如果您发现很难养成自己的习惯,或者吸乳期间感 觉有任何不适,或者对母乳或为宝宝喂食有任何疑 问,请咨询哺乳顾问。许多医院的 NICU 都有哺乳 顾问,也可以为您安排面谈机会。
5
抚摸的魔力
您的一切都是宝宝的良药。您的声音,母乳的味
道,您对宝宝的了解以及您的抚摸的魔力!有很多
抚摸方法可以帮助您的宝宝。您可以用手拥抱,做
袋鼠护理,当您的宝宝大一点时,您可以做婴儿按
摩。
袋鼠护理,也称为肌肤接触护理,是将婴儿贴在父
母裸露的胸口。科学家有各种各样精准的词汇来描
述袋鼠护理对一个婴儿(和一对父母)的意义,但
我们在这里将使用一个非医学术语。魔力!
当婴儿被抱在怀中时,他们的自我调节力将提升,
发育更为良好,睡眠质量提高,有助于大脑发育。
当父母怀抱婴儿时,他们的压力水平将下降,他们
更有信心做好父母,而母亲的母乳量会增多!这些
仅是其中一部分得到证实的益处。
第一次抱着您的宝宝时,您可能会感到紧张,尤其 是当他或她很小的时候。这种情况会慢慢好转。 父母们说,那些把婴儿抱在怀里的时间是他们在 NICU 期间最宝贵的回忆。
如果您的宝宝不能进行袋鼠护理,或者如果您的时
间有限,还有其他种类的抚摸对您和您的宝宝都有
帮助。
用手拥抱是指,父母洗净手后,将一只手放在宝宝 的头上,另一只手托住宝宝的臀部。这尤其适合那 些可能还没有准备好贴在父母胸口的新生或柔弱的 婴儿。当您的宝宝醒着或不安时,一边用手拥抱, 一边跟他/她说话或轻轻唱歌,她或他会听到您的 声音,也会通过您的手感受到您的声音。
经过改良的袋鼠护理或环绕式托抱是,当取下恒温
箱的顶盖时,父母在婴儿仍在恒温箱中时倾斜在婴
儿身上。这是与宝宝加强联系的好方法。没有必要
非要完成一整个标准的袋鼠护理,但父母的确反馈
了一些类似的积极影响,特别是在催乳方面。
抚摸提示
• 在进行袋鼠护理之前,请务必如厕并进食。
• 妈妈们应参考各自的吸乳计划,选择最佳的吸 乳时间。您可能会发现,在长时间的袋鼠护理 之后,您的下乳量会增加。
• 大多数医院都是没有气味的;这对于袋鼠护理 尤为重要。比起香水、护肤霜或古龙水的气 味,婴儿们更喜欢您身上的天然味道。
• 与宝宝的护士或护理人员一起查看当天最适合 您宝宝的抚摸是何种及最佳的抚摸时间。您也 可以致电宝宝的护士,与其讨论相关时间。
6
保证您的宝宝在 NICU 健康安全
您不仅仅是您孩子的父母 — 您也是首席安全官! 家长和家庭对于 NICU 的安全发挥着重要的作用。 下面为您提供了一些可以保证安全并保护您宝宝的 相关做法。
要求自己及周围的人洗手
如厕后或手上有可见的污渍(如牛奶、粪便或粘
液)时,请使用肥皂和水洗手。当手部有不明显污
渍时,您可以使用手部酒精消毒剂。在触摸宝宝之
前和之后,请使用消毒剂。清楚了解您的手在做什
么及接触了什么。记住,类似手机或笔记本电脑等
可以成为细菌传播途径的电子产品,请务必保持它
们干净清洁!
摘掉手上和手臂上的首饰以及人造指甲
细菌可以隐藏在戒指、手表、手镯和人造指甲中。
这就是为什么许多医院要求您摘掉手上和手臂上的
首饰,并取下人造指甲的原因。如果您对安全和手
部卫生有任何疑问,请咨询护理人员。
如果您生病了,请待在家中
我们希望您和您的宝宝待在一起,但如果您生病 了,最好还是待在家里。一方面,您不想把细菌 传染给您的宝宝,或者 NICU 中的其他人。另一方 面,您自己也需要有一个好的状态,才能更好地照 顾您的宝宝。如果您不知道您是应该来医院还是留 在家里,请谨慎行事,并致电 NICU,与护士交流 并获得建议。请您的家人和朋友也这样做。即使他
们来到医院的访视区,如果他们生病了,依旧会传
播细菌。
让 NICU 医护人员为您提供支持
有时,家人和朋友很难了解安全规则的重要性。如 果您遇到阻力,请让您的 NICU 医护人员帮忙。一 名工作人员可以帮助您最亲近的人了解医院的政 策,让您可以将注意力放在宝宝身上。
咨询有关药物和医疗器械的问题
您可以随时就医护人员给予您宝宝的用药或使用的
任何医疗器械(如呼吸机)提问,以便清楚了解正
在使用的是什么、使用原因以及功效如何。有些父
母还会在他们的日记上记笔记或增添药物和设备信
息。
您可以向医护人员提供支持。与医护人
员谈论安全话题;分享您的想法、顾虑
和疑问
为了做出正确甚至更好的选择,医护人
员需要听到您的意见。
您可以放心大胆地提出您的意见。通过分享想法, 您可以帮助 NICU 更好地为每个人服务。如果您有 任何问题或顾虑,可以与工作人员交谈。您代表了 宝宝的心声,与宝宝的医护人员分享您的顾虑和问 题后,您会感觉更好。
7
专注于父亲
Andrew,谢谢您向其他 NICU 的父亲们分享您的故 事和建议。
当我的妻子告诉我,她怀孕了,我根本想象不出, 未来 12 个月将会发生什么。我刚刚开始了一份在 家办公的新工作,减少了通勤时间,让我有更多 的时间在家中陪伴即将出生的宝宝。一切都进展顺 利。
但后来,我的妻子在半夜羊水破了。我们开车到医 院,直接被送入高危产科病房;一个星期后,我们 的女儿在妊娠 25 周时出生了。
最终,一切事情的结果都是好的。我们留在 NICU 是一件极其正确的事,但持续的这几个月,对任何 人来说都是沉重的负担。如果我可以与其他 NICU 的父亲分享建议,那将是:
保持平衡
总的来说,我们只在医院里呆了短短 4 个月。在 住院和工作之间(因为大多数的父亲在这个过程 中得继续工作),很容易导致情感和精神的双重打 击 — 如果他们全部的生活仅限于工作和医院,那 么没有人能保持长时间的精神振奋。
我试着尽量多地去健身房,以此保持平衡。这是我 消除工作和/或医院压力的好办法。对于您来说, 无论是健身房,音乐还是别的东西,应尽量尝试一 些有助于保持清醒头脑的方法。
每天都尽可能地去医院
每天去医院不仅可以让您有更多时间看望孩子,还 能使您的妻子在 NICU 少一些孤独感。此外,与医 护人员面对面交流,可以更多地向宝宝的护理人员 提问,以了解情况。您还可以参加对早产宝宝的照 顾,无论是换尿布、测量他/她的体温还是进行袋
鼠护理均可。
我知道,并不是所有的父亲都可以这样做。我们很 幸运,因为我们住得近,我可以在医院远程工作, 而且我们也没有其他需要照顾的孩子。 但是,在 那些日子里,能够抱着女儿,与她的护士交谈,我 感觉棒极了;在客户方工作时,我反而觉得不舒 服。
不要因为是其中唯一的男士而感到奇怪
NICU 感觉像一个完全以女性为中心的环境。例 如,在信息会议期间,有时可能会感到奇怪,因为 您可能是家庭休息室中唯一的男性 — 在座的可能 有 2 位女性,6 位母亲,2 位祖母,而您是唯一的 男性。然而,一旦参加了会议,您就会意识到这种 不适只是您的自以为是,而 NICU 社区专注的是让 婴儿健康,并且保证婴儿回到家中也是健康的。此 外,婴儿需要他们的爸爸。宝贝们喜欢听父亲的声 音,他们也喜欢被父亲抱在怀中。出席会议,支持 您的伴侣,为了您的宝宝坐在这里,即使不及您的 预期,您依旧是一位伟大的爸爸。
预测并计划出院日期
NICU 的父母都会面临的一个挑战就是不知道出院 日期。当我们的女儿到达 NICU 时,我们被告知她 会待到规定的日期,也可能会超过这一日期,一切 都取决于她病情的进展情况。所以,在计划何时请 假的问题上我很发愁,如果我在女儿规定出院的时 间请假,而她没有出院,我该怎么办?难道我要每 周都将假期推后一周吗?
当她出院的时候,我正在全神贯注地做一个项目, 并希望把它完成(项目即将完成,我觉得自己完 成比易手他人更容易一些)。在女儿出院前,我们 有 1-2 个星期的时间都在医院度过(我在医院睡不 好);当我们的女儿回到家中,像大多数的婴儿一 样,她会在晚上哭泣(我依然睡不太好)。
接女儿回家前我请了一个星期假,之后连续工作了
8
5 个星期 — 在 7 个星期的睡眠不足及巨大工作压 力的双重压迫下,我精疲力尽。如果我可以再经历 一次,我会在我们女儿规定出院日期的前几周将该 项目转交给其他同事,并承接一个短期项目并/或 提供项目支持,而非担任项目的牵头人。
每个人的工作情况都不尽相同,但是我觉得就我们 在 NICU 的经历而言,这是我处理得最差的一件, 希望可以对其他人有所借鉴,以避免此类情况的发 生。
总的来说,我们在医院的经验是积极的 — 当我的 妻子羊水破时,我们可没想到会有这样好的一个结 果。除了我们在医院经历过的其他所有第一次,我 们现在已经在家里度过了女儿的一岁生日和第一个 父亲节,我实在是太开心了。
9
您还好吗?
在 NICU 中即使待很短的时间,压力依然很大。虽 然花费大量时间照顾宝宝是可以理解的,但您也 需要照顾自己。婴儿需要健康、自信的父母把他 们带回家。每个人在 NICU 中的情绪都是不同的; 您可能会发现它就像是在过山车上,前一分钟高高 在上,后一分钟就坠落谷底。这种不确定性很难处 理,伴随而来的还有您“NICU 之外”的全部生活责 任。NICU 的医护人员、您的家人和朋友可以为您 提供以下帮助:
• 情绪支持:寻求专业咨询指导,或者只是提供 一个让您可以依靠的肩膀
• 财务指导:通过社会援助,了解社区和/或医院 的资源
• 知识:帮助您获得专业人士的专业回答
• 实际支持:家人和朋友可以为您做饭,帮助您 做家务,代表您与其他家人和朋友沟通,或者 驱车将您送至医院。
如果您发现自己的情绪低落,请相信您并不孤单, 我们会为您提供帮助。大多数医院都配备有社会工 作者,他们可以为您提供服务,您也可以与家庭医 生进行交谈。NICU 的家长(母亲和父亲)感到郁 闷、悲伤或焦虑是非常常见的,最好的解决办法是 寻求支持。 您还可以寻求在线支持小组的帮助; 加拿大早产儿基金会拥有一个国内组织(www.cpbf- fbpc.org),或者您可以咨询所在医院的社会工作者 看是否可以加入本地团体。
10
从医院回家
所有的父母都想知道他们的宝宝何时可以回家。有
些婴儿在规定日期的几周后回家,有些孩子在规
定日期前后回家,有些则是在规定日期之前就回家
了。在全国的部分地区,婴儿在回家前会由出生医
院转入社区医院。一般来说,越早出生的宝宝,住
院时间就会越长。当婴儿呼吸平稳,可以接受母乳
或奶瓶喂养,体重持续增长,没有需要在医院进行
监测的紧急临床问题时,婴儿就可以准备出院了。
在您的宝宝准备回家前,有些医院会安排出院计划
专员或相关工作人员与您会面,讨论所涉及的具体
步骤。出院前的日子可能是对情绪的极大挑战。前
一秒,您可能很兴奋,而下一秒,您可能很失落。
您迫不及待地想回家,但是您也担心失去医院的支
持。如果您是这样的心理,那么请相信您不是一个
人;许多家长都发现出院日是很痛苦的(虽然大多
是甜蜜的)。
许多 NICU 的父母说他们感觉很糟,因为他们没有 机会在宝宝出生前就接受产前课程 — 但在某种程 度上,NICU 就像一个大的产前课!每天,您都会 学到关于宝宝的新事物。 在回家之前,以下事项 是您必须了解的。询问您的医护人员有关安全的睡 眠习惯、汽车座椅安全、如何与宝宝进行俯卧训练 以及您的宝宝在回家后需要做的后续检查。一些婴 儿将被安排至儿科医生处,另外一些婴儿(特别是 那些过早出生的婴儿)也可能会被安排到新生儿跟 进诊所进行定期访视。请确保在离开医院后,如有 任何疑问,您知道该与谁联系,包括您的家庭医 生、您宝宝的儿科医生或者是 NICU 或跟进诊所的 专科医师。
许多父母都有的一个顾虑是,他们的朋友和家人不 了解,即使回家后,他们的 NICU 宝宝仍与那些没 有并发症的婴儿不同,需要区别对待。因此,我们 为您准备好了一封信,您可以在出院前与朋友和家 人分享。请随意修改以下文字供您使用。

亲爱的家人和朋友,
我们高兴地告诉您,很快我们就将把我们的早产宝宝带回家了,我们知
道,此时此刻,您也同我们一样感到兴奋不已。
虽然我们即将离开 NICU,但我们会把在 NICU 中学到的许多做法和习惯带 回家。我们的医护人员告诉我们,在接下来的几周甚至几个月里,我们 必须非常小心地保护宝宝的健康和发育。对于正常宝宝来说是轻微刺激的 疾病,会将早产宝宝送回医院,这是我们想极力避免的事情。举一个例 子,RSV,也称为呼吸道合胞病毒。这是一种非常常见的病毒,对你我而 言仅仅会引起感冒,但是对于一个早产宝宝来说,它将会危及生命。
我们护理孩子的方式可能看起来与您以前的习惯或与您照顾自己宝宝的
方式有所不同,但我们的做法是基于我们早产宝宝和家庭所特有的医疗建
议。感谢您的支持、接纳与理解。
在接下来的几个月里,我们会按照医生的建议限制访客。人数众多的大型
聚会不适合一个娇弱的早产宝宝,因此,少数访客或单独来访对我们而言
更为合适。
如果您能来看望宝宝,请务必保证以下几点:
1. 身体完全健康。如果感冒(即使是症状轻微)或您认为可能要感冒 了,请推迟来访。如果您不确定,请询问我们,如果我们建议您延期 来访,请不要感到被冒犯。
2. 进入我们家时请洗手,并在探访期间注意手部卫生。
3. 请不要在探访之前或探访期间吸烟。
4. 我们将遵循医生关于宝宝及家人接种疫苗和治疗的相关建议,如果可 以获得您的支持,我们将感激不尽。我们也鼓励您接种最新的疫苗( 包括流感疫苗)。
5. 我们现在遵循与喂养宝宝有关的特殊指导方针,并遵循标准的安全睡 眠指南。如果您正在帮助我们照顾宝宝,请同时也遵循这些准则。
6. 我们非常感谢您的理解和帮助。我们也非常感谢宝宝在 NICU 期间您所 提供的支持,我们期待您的来访。

NICU 的世界与家中的世界:有 何区别?
当父母第一次进入 NICU 时,我们大多数人都无法 想象我们会习惯这里的生活。看起来是如此奇怪的 环境……这里是“NICU 的世界”,充满了哔哔声、各 种机器、数字和形形色色的人。尽管经常有人将这 里比作过山车,但它并不太像是一座游乐场。
随着时间的推移,这里确实变得熟悉了……但到最 后,我们要么转院要么出院。正当我们已经掌握了 在这个新世界中生存的所有方法的时候,我们又被 派往另一个世界。而我们在家中的世界看起来却与 NICU 大相径庭。
那么,我们在这个奇怪的 NICU 的世界中所学到的 经验教训都是无用的吗?我们可以留下什么?我们 可以带走什么?
在 NICU 的世界和家中的世界均花费大量时间的 NICU 家长们的帮助下,我们制作了一些有益的列 表。
我们将在 NICU 的世界中留下……
• 对监控器和其他哔哔声的依赖。在家中的世 界,我们应该不需要这些。我们可以通过对 宝宝的了解及人体五官的感觉做好相关照料工 作。一旦知道犯了错,我们会毫不犹豫地寻求 帮助。如果我们的宝宝回家后需要使用带监视 器的吸氧机,我们会记住这是一个有用的工 具,但不会比我们父母的存在更重要!
• 医院安排。在家中的世界,没有查房或换班或 额外安排。我们将会尽所能照料我们的宝宝和 家人。我们意识到,随着我们宝宝的成长,他 们活动的节奏也会随之改变。
• 每日体重。我们必须放弃对这些数字的迷恋! 相反,我们会注意宝宝的细节表现和宝宝的尿 布数量。
我们将带走……
• 对宝宝来说堪比良药的相关知识。我们的抚 摸、气味、母乳的味道、爱、耐心、声音和陪 伴。这些对我们的宝宝来说才是最重要的。
• 良好的手部卫生和传染控制习惯。我们可能会 发现,在家中的世界,其他人认为我们太紧张 了。错!在我们的宝宝回家后的第一年,我们 将遵循与医院相同的手部卫生规则,如果朋友 和家人生病,我们会建议他们不要前来探访宝 宝。这之后,如果一切顺利,我们会轻松……一 点。
• 享受与我们的孩子一起的日常喜悦。我们的宝 宝将顺着自己的脚步继续前进。对于我们来 说,NICU 的日子是艰难的,这种艰难将持续下 去,尤其是当我们生活在拥有不同经历的家庭 之中。当这变得极为艰难时,我们会拥抱我们 的宝宝,并牢记他们已经前行了如此之远。我 们将庆祝每个里程碑,并铭记在心。
• 愿意提问并与医护人员合作。正如我们的问题 一样,见解、直觉和评论对我们 NICU 宝宝的健 康至关重要,即使我们回家了,他们依然非常 重要。我们已经领悟到,大声说出来有多么重 要,我们永远不会忘记这一课。
• 我们与其他 NICU 家庭和工作人员之间的友谊。 他们比任何人都更了解其中的意义。在接下来 的余生中,我们都将珍视这份友谊。

关于加拿大早产儿基金会
(Canadian Premature Babies Foundation)
为了为 NICU 家庭提供支持,加拿大早产儿基金会 (CBPF-FBPC) 制作了这本小册子。CPBF-FBPC 由一 对早产双胞胎的母亲 Katharina Staub 于 2012 年创立而成。我们的团队由家长和临床医护人员
组成,他们共同致力于早产儿护理经验的积累和护理水平的提高。我们已经在国内为 NICU 家长成立 了一支同侪支援小组,开发并推出了相应的培训模块,为家庭和临床医生创建了在线资源,为父母 发放冬季常见疾病的相关出版物,在加拿大全境协调组织了世界早产日活动,启动了一项针对 NICU 专业毕业生的助学金计划,并参加了大量研究项目以提升对 NICU 婴儿及其家属的后期服务水平。请 访问我们的网站 www.cpbf-fbpc.org,了解更多信息。
www.cpbf-fbpc.org | info@cpbf-fbpc.org